Irmãos de crianças com perturbação do espetro do autismo

Abstract

INTRODUCCIÓN: Los trastornos del espectro autista (TEA) afectan a la interacción, la comunicación y el comportamiento de un niño, cambiando profundamente el entorno familiar. OBJETIVOS: Saber cómo es ser hermano de un niño con TEA. PARTICIPANTES Y MÉTODOS: Estudio descriptivo exploratorio de naturaleza cualitativa, con 11 hermanos de los niños con TEA, a través de entrevista semi-estructurada, que tuvo lugar en octubre y noviembre de 2013, e análisis de datos propuesto por Bardin. RESULTADOS: Surgieron cuatro temas: el niño y el diagnóstico de la enfermedad de su hermano, el niño y el Hermano con TEA, el niño y los padres y el niño y los otros. CONCLUSIONES: Ser hermano de un niño con TEA es una experiencia única, pero tiene también aspectos positivos y negativos, y la atención prestada por los padres es una de las mayores necesidades sentidas por los hermanos. Con base en los resultados obtenidos, la intervención de las enfermeras entre hermanos clarificará las necesidades sentidas e intervenir con los padres alertando la atención que se pagan a los niños es una de las grandes necesidades verbalizadas por los niños.

BACKGROUND: Autism Spectrum Disorders (ASD) affect the child’s interaction, communication, and behavior, profoundly changing the family environment. OBJECTIVES: To understand what it means to be the sibling of a child with ASD. PARTICIPANTS AND METHODS: Exploratory descriptive study, using a qualitative methodology, with 11 siblings of children with ASD with semi-structured interviews, conducted in October and November/2013, and data analysis proposed by Bardin. RESULTS: Four themes emerged: the child and the sibling’s diagnosis, the child and the sibling with ASD, the child and the parents, and the child and the others. CONCLUSIONS: Being the sibling of a child with ASD is a unique experience. Some negative aspects are related to the attention given by the parents, with this being one of the most significant needs felt by siblings of children with ASD. Nurses should intervene with parents, alerting them to the fact that the attention given to their children is one of the greatest needs expressed by the children.

ANTECEDENTES: As Perturbações do Espetro do Autismo (PEA) afetam a interação, comunicação e comportamento de uma criança, alterando profundamente o ambiente familiar. OBJETIVOS: Conhecer a experiência vivida dos irmãos de crianças com PEA. PARTICIPANTES E MÉTODOS: Estudo descritivo exploratório, de natureza qualitativa, junto de 11 irmãos de crianças com PEA, através de entrevista semiestruturada, realizada em Outubro e Novembro/2013, e análise de dados proposta por Bardin. RESULTADOS: Emergiram quatro temas: a criança e o diagnóstico de doença do irmão, a criança e o irmão com PEA, a criança e os pais e a criança e os outros. CONCLUSÕES: Ser irmão de uma criança com PEA é uma experiência única, contudo apresenta aspetos positivos e negativos, sendo a atenção dispensada pelos pais uma das maiores necessidades sentidas pelos irmãos de crianças com PEA. Com base nos resultados obtidos, a intervenção dos enfermeiros junto dos irmãos poderão clarificar as necessidades sentidas, bem como intervir junto dos pais alertando-os que a atenção por eles dispensada aos filhos é uma das grandes necessidades verbalizadas pelas crianças.