Ética y resiliencia familiar para un atención integral en el campo de las enfermedades raras

Abstract

En sociedades actuales, niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras se enfrentan a barreras discapacitantes y excluyentes. ¿Cómo fomentar un carácter ético, resiliente y empoderado en sus familias que les permita mejorar su calidad de vida? Para responder a esta pregunta, INèDITHOS, un proyecto de Pedagogía Hospitalaria, busca mejorar la calidad de vida de niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras a través de la intervención e investigación educativa y tecnológica desde un ámbito universitario en Mallorca, España. En este contexto y en el marco de investigación de una tesis doctoral, pretendemos generar principios éticos interdisciplinares que sirvan como referencia a los diferentes profesionales que participan en el ámbito de la Pedagogía Hospitalaria y que dan soporte a familias con algún miembro con enfermedad rara. La metodología de investigación se está realizando en tres fases: a) revisión sistemática de la literatura científica actual sobre la relación entre ética, resiliencia familiar y empoderamiento comunitario; b) grupos focales de discusión con profesionales de los ámbitos sanitario, educativo y psico-social que se relacionen con el ámbito de las enfermedades raras para cartografiar sus perspectivas sobre una atención integral a este sector de la población; y c) análisis desde una teoría crítica social para proponer principios éticos en pedagogía hospitalaria. Para esta comunicación presentaremos los avances en la investigación realizada, que se encuadra en el primer objetivo de la tesis doctoral. Por tanto, el resultado esperado de este ámbito es forjar un marco teórico coherente que permita cartografiar las perspectivas de los profesionales implicados en la atención integral de familias con enfermedades raras.

In contemporary societies, children and young people with rare diseases have disability barriers and social exclusion. How to build an ethical, resilient and empowered character in their families that allows them to improve their quality of life? To answer this question, INèDITHOS, a project of Hospital Pedagogy, aims to enhance their quality of life through intervention and educational and technological research from a university setting in Mallorca, Spain. In this context and in the framework of research of a doctoral thesis, we claim to build interdisciplinary ethical principles so that they serve as reference to the different professionals that participate in the field of Hospital Pedagogy and that support families with a member with a rare disease. The methodology of the research is being carried out in three phases: a) systematic review of the current scientific literature about the relationship between ethics, family resilience and community empowerment; b) focus groups for discussion with health, education and psychosocial professionals that assist families with a member with a rare to cartograph their perspectives on integral care for this sector of the population; and c) analysis from a social critical theory to propose ethical principles in Hospital Pedagogy. For this communication we will explain to the advances in our research, which is part of the first objective of the doctoral thesis. Therefore, the expected results of this field are to build a coherent theoretical framework to cartograph and to analyse the perspectives of professionals involved in the integral care of families with Rare Diseases.