La importancia de la Atención Temprana en niños con acondroplasia; intervención en la familia

Abstract

El objeto de la presente investigación es conocer el grado de información que las familias de niños con acondroplasia tienen en el momento del nacimiento de su hijo y de qué forma acceden a la misma, así como valorar las dificultades de la entrada a los Servicios de Atención Temprana y su implicación en los mismos. Finalmente se valorará la necesidad de crear o no una guía que les ayude en este proceso. Las hipótesis de partida que nos planteamos es que la mayoría de las familias que tienen un hijo con acondroplasia presentan un desconocimiento sobre esta discapacidad y su tratamiento. Que la información que se les proporciona en el momento del nacimiento es insuficiente y poco tranquilizadora. Que el acceso a la Atención Temprana es difícil y con dificultades en la aceptación. Finalmente, nos planteamos la necesidad de una guía de Atención Temprana en Acondroplasia, que ayude en todo este proceso. La metodología aplicada está basada en un análisis a través de cuestionarios tipo Likert que se enviaron, a través de e-mail, a 17 familias de niños con acondroplasia que tenían entre 0 y 6 años. Las conclusiones, basándonos en los resultados de los cuestionarios, son que el grado de conocimiento de los padres sobre la discapacidad, en el momento del nacimiento, es muy escaso, que la información que se encuentra es mayoritariamente de tipo médico, que los profesionales médicos no aportan suficiente información a las familias, que el acceso a la Atención Temprana es difícil y que, principalmente, las madres se implican de una forma activa en la intervención, aunque no existe una buena aceptación de la acondroplasia en estos primeros años y creen necesaria la creación de una guía de Atención Temprana.

The purpose of this investigation was to determine the degree of information that families of children with achondroplasia are at the birth of their child and how to access it and assess the difficulties of entry to care and his early involvement in them. Finally assess the need to create or not a guide to help them in this process. The assumption for our approach is that most families with a child with achondroplasia have a lack of knowledge about this disability and its treatment. That the information provided to them at birth, is insufficient and not very reassuring. That access to care is difficult and early difficulties in the acceptance. Finally, we have the need for a guide to Care Early achondroplasia, which helps in this process. The methodology is based on an analysis of Likert-type questionnaires that were sent, via e-mail, and 17 families of children with achondroplasia who were between 0 and 6 years. The findings, based on the results of questionnaires are that the level of awareness of parents about the disability at birth is very low, the information found is mostly medical, medical professionals do not provide enough information to families, that access to early care is difficult and mostly the mothers are involved in an active way in the intervention, although there is good acceptance of achondroplasia in these early years, and create necessary the creation of an Early Warning Guide.