Percursos inclusivos familiares e pré-escolares de crianças com síndrome do X frágil : estudo exploratório no contexto português

Abstract

El síndrome de X Frágil es una enfermedad de etiología genética que afecta cerca de 1 de cada 4000 varones nacidos vivos y a 1 de cada 8000 hembras. Se asocia con alteraciones a nivel morfológico, de las competencias cognitivas y con problemas de comportamiento, siendo muy frecuentes las perturbaciones del espectro autista. La presencia de estas características sindromáticas desafía el proceso inclusivo de estos niños y de sus familias y se relaciona con una diversidad de vías. En este estudio cualitativo, realizado por medio de entrevistas a seis madres, se identifican los principales momentos, los problemas y los desafíos a los que se enfrentan para lograr la inclusión familiar y preescolar de estos niños.

The Fragile X Syndrome is a disease with genetic etiology that affects about 1 in every 4,000 male live births and 1 in 8000 females. Has associated changes in morphology, cognitive skills and behavioral problems, being very common disorders of the autism spectrum. The presence of these syndromic features challenges the inclusive process of these children and their families and is related to a variety of pathways. In this qualitative study, made with interviews with six mothers, are identified the key moments, problems and challenges facing the family inclusion and pre-school inclusion.

A Síndrome do X- Frágil é uma doença de etiologia genética que afecta cerca de 1 em cada 4000 nados vivos do sexo masculino e 1 em cada 8000 do sexo feminino. Tem associadas alterações ao nível morfológico, das competências cognitivas e problemas comportamentais, sendo muito frequentes as perturbações do espectro do autismo. A presença destas características sindromáticas coloca desafios ao processo inclusivo destas crianças e suas famílias e relaciona-se com uma diversidade de percursos. No presente estudo, de natureza qualitativa, feito a partir de entrevistas com 6 mães, são identificados os principais momentos, problemas e desafios que se colocam à incluso familiar e à inclusão educativa pré-escolar destas crianças.