The relation between paediatrician and families in the ambit of genetic-metabolic pathologies: a research-intervention in hospital context

Abstract

Hacerse cargo de las patologías metabólicas genéticas en la edad pediátrica por las características de la patología en cuestión, ligadas a la cronicidad, los posibles desenlaces desafortunados, las tendencias fluctuantes, el desfase entre las hipótesis diagnósticas y las oportunidades terapéuticas, exige al médico una alta resistencia psíquica para las dimensiones emocionales implicadas. Dentro de un proyecto de investigación-intervención más amplio, el estudio presenta el trabajo de dos años de un grupo de pediatras, codirigido por los autores, constituido como apoyo al proceso de diagnóstico, que utilizaron la narración de experiencias críticas como objeto de reflexión y elaboración de sentido. Han surgido algunas categorías: Decir no decir, ver no ver, entre prescripción e información, entre familia e institución, que ponen de manifiesto el doble fracaso, a nivel clínico e investigador, que prefiguran estas patologías en las que el “límite” se ha convertido en criterio de trabajo y transformación de las categorizaciones operativas y afectivas del contexto.

The care of genetic-metabolic pathologies in paediatrics, for its characteristic of chronicity, of the possible unfavourable results, of the swinging events, of the check between diagnosis and possible therapy require that the doctors have an high psychic stamina toward the involved emotional dimension. In an ampler project of research-intervention this paper present the biennial work of a team of paediatrics, co-conducted by the writers, instituted to support the diagnostic process, that used the narration of critical experiences as object of reflection and elaboration of meaning. Some categories emerged: say not say, see not see, between prescription and information, between family and institution, that highlighted the clinical and research double failure that this pathologies prefigure, where the “limit” become the criterion of work and transformation of the operative and emotional categorization of the context.

La presa in carico di patologie genetiche metaboliche in età pediatrica per le caratteristiche della patologia in oggetto, legate alla cronicità, ai possibili esiti infausti, all’andamento altalenante, allo scacco tra ipotesi diagnostiche ed opportunità terapeutiche, richiede ai medici un’alta tenuta psichica per le dimensioni emozionali implicate. Entro un più ampio progetto di ricerca-intervento il contributo presenta il lavoro biennale di un gruppo di pediatri, co-condotto dalle scriventi, istituito come supporto al processo diagnostico, che ha utilizzato la narrazione di esperienze critiche come oggetto di riflessione e di elaborazione del significato. Sono emerse alcune categorie: dire non dire, vedere non vedere, tra prescrizione e informazione, tra famiglia e istituzione, che evidenziano il doppio fallimento, sul piano clinico e di ricerca, che tali patologie prefigurano in cui il “limite” è divenuto criterio di lavoro e di trasformazione delle categorizzazioni operative ed affettive del contesto.