O anúncio da deficiência da criança e suas implicações familiares e psicológicas

Abstract

Los primeros momentos son cruciales para el establecimiento de una relación armónica y equilibrada entre la tríada madre-padre-hijo y para el proceso de aceptación de la discapacidad del niño, siendo necesario esclarecer qué condiciones, momentos y comunicación lo favorecen. En el ámbito de la comunicación sanitaria en contextos clínicos y asistenciales y en el campo de la intervención precoz, este estudio desarrolla un análisis teórico, conceptual y empírico sobre las implicaciones familiares y psicológicas derivadas del nacimiento y diagnóstico de un hijo con discapacidad, en particular sobre las condiciones del anuncio de la discapacidad de sus hijos por parte de los profesionales sanitarios a sus padres y el impacto y significado de esta información a nivel parental y familiar. Se concluye que los padres necesitan ser escuchados y apoyados, expresar sus sentimientos y dudas, obtener más información de los médicos sobre el diagnóstico y el pronóstico de la discapacidad de su hijo y más interés, empatía y compasión por su problema, ser atendidos y acogidos por médicos más seguros, más disponibles y más implicados, la necesidad de contactar y compartir el problema con otros padres y lamentan la información inexacta, incomprensible, insuficiente o excesiva y la falta de empatía e interés de los profesionales por sus sentimientos y problemas. La formación de los médicos para que se corresponda mejor con lo estipulado teóricamente es un indicador importante de este estudio.

The first moments are crucial for the establishment of a harmonious and balanced relationship between the mother-father-child triad and for the process of acceptance of the child's disability, making it necessary to clarify which conditions, moments and communication favour this. Within the area of health communication in clinical and health care settings and in the field of early intervention, this study develops a theoretical, conceptual and empirical analysis on the family and psychological implications arising from the birth and diagnosis of a child with disability, in particular on the conditions of the announcement of the disability of their children by health care professionals to their parents and the impact and meaning of this information at parental and family level. They conclude that parents need to be listened to and supported, to express their feelings and doubts, to get more information from doctors on the diagnosis and prognosis regarding their child's disability and more interest, empathy and compassion for their problem, to be cared for and welcomed by safer, more available and more involved doctors, the need for contact and sharing of the problem with other parents and regret the inaccurate, incomprehensible, insufficient or excessive information and the lack of empathy and interest of professionals in their feelings and problems. The training of doctors to better correspond to what is theoretically stipulated is a major indicator of this study.

Os primeiros momentos são cruciais para o estabelecimento da relação harmoniosa e equilibrada da tríade mãe-pai-filho e para o processo de aceitação da deficiência da criança, tornando-se necessário esclarecer quais as condições, os momentos e a comunicação que o favorecem. Inserindo-se na área da comunicação em saúde em contexto clínico e de cuidados de saúde e no domínio da intervenção precoce, este estudo desenvolve uma análise teórico-conceptual e empírica sobre as implicações familiares e psicológicas decorrentes do nascimento e diagnóstico de uma criança com deficiência, muito em particular, sobre as condições do anúncio aos pais da deficiência dos seus filhos pelos profissionais de saúde e impacto e significado desta informação ao nível parental e familiar. Conclui-se da necessidade dos pais serem ouvidos e apoiados, de expressarem os seus sentimentos e dúvidas, de obterem dos médicos mais informação sobre o diagnóstico e prognóstico relativo à deficiência dos seus filhos e mais interesse, empatia e compaixão pelo seu problema, de serem atendidos e acolhidos por médicos mais seguros, disponíveis e implicados, da necessidade de contacto e partilha do problema com outros pais e lamentam a informação imprecisa, incompreensível, insuficiente ou em excesso e a falta de empatia e interesse os profissionais pelos seus sentimentos e problemas. A formação dos médicos, no sentido de melhor corresponderem ao que teoricamente está estipulado é um grande indicador deste estudo.