Critical points in the experience of spouse caregivers of patients who have suffered a stroke. A phenomenological interpretive study

Abstract

OBJETIVOS

Explorar y documentar las experiencias y los valores de los cónyuges que cuidan de los supervivientes de un derrame cerebral. Obtener un conocimiento más profundo de la forma en que el acto de cuidar y el proceso de adaptación afecta a los cónyuges cuidadores.

MATERIALES Y MÉTODOS

Estudio fenomenológico y cualitativo. Este estudio incluyó a los cónyuges de los supervivientes de un accidente cerebrovascular que también actuaron como cuidadores primarios. Se realizaron entrevistas individuales, semiestructuradas y exhaustivas, que se transcribieron y analizaron mediante un análisis de contenido temático, tal como propuso Giorgi. Los datos se analizaron y gestionaron utilizando Atlas-ti (versión 7.0). Este estudio fue aprobado por el Comité de Ética e Investigación del Complejo Hospitalario de Cáceres de nuestra institución.

RESULTADOS

Los cónyuges que cuidan a los supervivientes de accidentes cerebrovasculares sufren un proceso de alteración de su vida privada y de sus relaciones, marcado por sus obligaciones de cuidado. Las experiencias de los cónyuges que cuidan a los supervivientes de un derrame cerebral se condensan en temas y subtemas: "Cuidar y eso es todo" resume la sensación de no tener horizontes de vida y también la imposibilidad del cuidador de alejarse del papel de cuidador. Por otra parte, "Romper la vida de la pareja" ilumina las consecuencias adicionales del derrame cerebral en la biografía en vivo compartida de las parejas, que debe ser comprendida y reconstruida. Por último, "Pasar por la (no) pérdida sola" alude a la forma en que los cónyuges reinterpretan el significado de la pérdida, que no es apreciado por los demás y que se refiere al equilibrio entre la supervivencia al derrame cerebral y cualquier discapacidad global adquirida.

CONCLUSIONES

Un enfoque integral de la pareja (familia), desde una perspectiva psicosocial-emocional y relacional, es esencial para garantizar una calidad de vida adecuada a las personas que sufrieron un derrame cerebral, así como a sus cuidadores. Los cónyuges-cuidadores deben considerarse como personas que viven un proceso de transición debido a su inesperado cambio perturbador, que las enfermeras deben abordar mediante un enfoque integral e integrado centrado en la atención de transición. Los recursos de atención deben adaptarse a la interpretación que los cónyuges tienen de su función de cuidadores y su relación con los diferentes componentes del proceso de atención.

AIMS

To explore and document the experiences and values of spouse caregivers of stroke survivors. To gain more in-depth knowledge of how the act of caring and the adaption process affects caregiving spouses.

MATERIALS AND METHODS

Phenomenological, qualitative study. This study included spouses of stroke survivors who also served as primary caregivers. Individual, semi-structured, in-depth interviews were conducted, transcribed, and analysed using a thematic content analysis as proposed by Giorgi. Data was analysed and managed using Atlas-ti (version 7.0). This study was approved by our institution´s Complejo Hospitalario de Caceres Ethics and Research Committee.

RESULTS

Spouse caregivers of stroke survivors undergo a process of disruption in their private lives and relationships, marked by their caregiving duties. The experiences of spouses caring for stroke survivors is condensed into topics and subtopics: “Caregiving and that´s all” summarizes the sense of having no life horizons and also caregiver impossibility of moving away from caring role. Otherwise, “Breaking the couple´s life together” enlightens the further consequences of stroke in couples shared live biography, which needs to be understood and rebuilt. Finally, “Going through the (non) loss alone” alludes to how spouses reinterpret meaning of loss, which is not appreciated by others and that refers to the balance between stroke survival and any acquired global disability.

CONCLUSIONS

A comprehensive approach to the couple (family), from a psycho-socio-emotional and relational perspective, is essential for ensuring adequate quality of life for people who suffered a stroke as well as their caregivers. Spouses-caregivers must be considered as individuals living a transition process due to their unexpected disrupting change, which nurses should address through a comprehensive and integrated approach focused on transition care. Care resources must be adapted to the interpretation that the spouses have of their caregiving role and their relationship with the different components of the caregiving process.