Necessidades dos cuidadores informais da pessoa com demência em contexto de institucionalização de longo prazo: revisão scoping

Abstract

ANTECEDENTES: Tomar la decisión de institucionalizar a una persona con demencia es una situación que desencadena estrés en los cuidadores, con relatos de sentimientos de pérdida de control, soledad, aislamiento, culpa y vergüenza por no poder mantener el rol de cuidador. Es fundamental conocer cuáles son las necesidades sentidas por los cuidadores de la persona con demencia en el contexto de la institucionalización de larga duración, para que se pueda realizar una intervención centrada en la persona, englobando a los familiares como parte del cuidado. OBJETIVO: Identificar las necesidades de los cuidadores de personas con demencia en el contexto de institucionalización a largo plazo. METODOLOGÍA: “Scoping review” desarrollado bajo las directrices del Instituto Joanna Briggs, utilizando las bases de datos MEDLINE, CINAHL y ScienceDirect, con el marco temporal de 2009 a 2018. RESULTADOS: Se seleccionaron seis artículos que involucraron a cuidadores de personas con demencia en el contexto de institucionalización. Se encontró que existen diferentes necesidades en las fases previa y posterior a la institucionalización. La preinstitucionalización se relaciona con el proceso de toma de decisiones de institucionalización de la persona, que incluye las necesidades de conocer previamente la institución y la existencia de una red que apoye la decisión. La post-institucionalización se refiere a las necesidades que surgen desde el momento en que la persona es admitida en la institución de cuidados a largo plazo, a saber, la acogida, el apoyo durante las visitas, el establecimiento de una asociación con los profesionales de la salud, el seguimiento de la calidad de la atención y las cuestiones financieras. CONCLUSIÓN: La institucionalización de la persona con demencia desencadena en los cuidadores nuevos focos de necesidades que deben ser objeto de intervención por parte de los profesionales de la salud, con el fin de facilitar el proceso de transición subyacente.

BACKGROUND: Taking the decision to institutionalize the person with dementia is a situation that triggers stress in caregivers, with reports of feelings of loss of control, loneliness, isolation, blame and shame for not being able to maintain the role of caregivers. It is essential to know what are the needs felt by the caregivers of the person with dementia in the context of long-term institutionalization, so that a person-centered intervention can be carried out, encompassing the family members as part of the care. OBJECTIVE: To identify the needs of caregivers of people with dementia in the context of long-term institutionalization. METHODOLOGY: Scoping review developed under the guidelines of the Joanna Briggs Institute, using the databases MEDLINE, CINAHL and ScienceDirect, with the time frame from 2009 to 2018. RESULTS: Six articles were selected that involved caregivers of people with dementia in the context of longterm institutionalization. It was found that there are different needs in the pre and post-institutionalization phases. Pre-institutionalization relates to the decision-making process of institutionalizing the person, which includes the needs to know the institution in advance and the existence of a network that supports the decision. Post-institutionalization refers to the needs that arise from the moment the person is admitted to the institution of long-term care, namely the reception, support during visits, the establishment of a partnership with health professionals, monitoring quality of care and financial issues. CONCLUSION: The institutionalization of the person with dementia triggers in the caregivers new focuses of needs that should be the target of intervention by health professionals, in order to facilitate the underlying transition process.

ENQUADRAMENTO: Assumir a decisão de institucionalizar a pessoa com demência é uma situação que desencadeia “stress” nos cuidadores informais, verificando-se relatos de sentimentos de perda de controlo, solidão, isolamento, culpabilização e vergonha por não conseguirem manter o papel de cuidadores. É fundamental conhecer quais são as necessidades sentidas pelos cuidadores informais da pessoa com demência em contexto de institucionalização de longo prazo, de modo a poder ser realizada uma intervenção centrada na pessoa, englobando o seu familiar como parte do cuidar. OBJETIVO: Identificar as necessidades dos cuidadores informais da pessoa com demência em contexto de institucionalização de longo prazo. MÉTODO: Revisão Scoping desenvolvida sob as orientações do Joanna Briggs Institute, com recurso a pesquisa no motor de busca EBSCO, nas bases de dados MEDLINE e CINAHL, e na base de dados ScienceDirect, com o friso temporal de 2009 a 2018. RESULTADOS: Foram selecionados seis artigos que envolveram cuidadores de pessoas com demência em contexto de institucionalização de longo prazo. Verificou-se que existem necessidades distintas nas fases pré e pós-institucionalização. A pré-institucionalização relacionada com o processo de tomada de decisão de institucionalizara pessoa, ondeseincluem as necessidades deconhecer previamente a instituição e a existência de uma rede de apoio que suporte a decisão. A pós-institucionalização, diz respeito a todas as necessidades que surgem desde o momento de admissão da pessoa na instituição de cuidados a longo prazo, nomeadamente o acolhimento, o apoio durante as visitas, o estabelecimento de uma parceria com os cuidadores formais, a monitorização da qualidade dos cuidados e as questões financeiras. CONCLUSÃO: A institucionalização da pessoa com demência desencadeia nos cuidadores informais novos focos de necessidades que devem ser alvo de intervenção por parte dos profissionais de saúde, de modo a facilitar o processo de transição subjacente.