Qualidade de vida familiar: a perceção de familiares de pessoas com doença neurodegenerativa

Abstract

Las enfermedades crónicas, como las neurodegenerativas, desarrollan efectos progresivos que potencian el sufrimiento y el desgaste, tanto en el paciente que las soporta, como en la familia que los cuida, pudiendo afectar a la calidad de vida familiar en diversas áreas. Objetivos: Conocer el concepto de calidad de vida familiar y las principales áreas afectadas derivadas de la prestación de cuidados, presentadas por las familias cuidadoras de personas con enfermedad neurodegenerativa. Identificar desde la perspectiva de las mismas las principales necesidades de una buena atención. Métodos: Se utilizó un estudio cualitativo de carácter fenomenológico, utilizando la técnica del focus group con cinco familiares de pacientes con enfermedad neurodegenerativa, a través de un guion de entrevista con preguntas relacionadas con la percepción de la calidad de vida familiar, las áreas más afectadas y las necesidades sentidas. Resultados: El material recogido fue sometido a análisis de contenido, destacándose como principales categorías: la calidad de vida familiar como bienestar global; las implicaciones en la vida social, en el funcionamiento familiar; las implicaciones emocionales y en los proyectos de vida; necesidades a nivel de la formación familiar y de la trayectoria profesional. Conclusiones: Los resultados evidencian que el funcionamiento familiar se altera profundamente en el contexto de una enfermedad neurodegenerativa de uno de sus miembros, lo que pone de manifiesto la necesidad de evaluar la calidad de vida familiar para una intervención eficaz en la mejora de la vida cotidiana de estas familias.

Chronic diseases, such as neurodegenerative ones, develop progressive effects that potentiate suffering and exhaustion, both in the patient and in the caring family, and may affect their quality of life in several areas. Objectives: To know family’s concept of quality of life and the main affected areas by the caring process to patients with a neurodegenerative disease. To identify in family’s point of view, their main needs to well care. Methods: A qualitative and phenomenological study was developed using the focus group technique with five family members of patients with a neurodegenerative disease, using an interview guide with questions related to the perception of family quality of life, most affected areas and felt needs. Results: Collected data were submitted to content analysis, highlighting as main categories: the quality of family life as global well-being; the implications for social life, family functioning; the emotional and life projects; needs in terms of family enabling and professional background. Conclusions: Results highlight that family functioning is deeply affected within the frame of a neurodegenerative disease in one of its members, which shows us the need to assess family quality of life to an effective intervention in improving the daily lives of these families.

As doenças crónicas, como as neurodegenerativas, desenvolvem efeitos progressivos potencializadores de sofrimento e desgaste, tanto no doente que as suporta, como na família que os cuida, podendo afetar a qualidade de vida familiar em diversas áreas. Objetivos: Conhecer o conceito de qualidade de vida familiar e as principais áreas afetadas decorrentes da prestação de cuidados, apresentadas pelas famílias cuidadoras de pessoas com doença neurodegenerativa. Identificar na perspetiva das mesmas as principais necessidades para bem cuidar. Métodos: Recorreu-se a um estudo qualitativo de cariz fenomenológico, com recurso a técnica do focus group com cinco familiares de doentes com doença neurodegenerativa, mediante um guião de entrevista com questões relacionadas com a perceção da qualidade de vida familiar, áreas mais afetadas e necessidades sentidas. Resultados: O material recolhido foi submetido a análise de conteúdo destacando-se como principais categorias: a qualidade de vida familiar enquanto bem-estar global; as implicações na vida social, no funcionamento familiar; as implicações emocionais e nos projetos de vida; necessidades ao nível da capacitação familiar e da retaguarda profissional. Conclusões: Os resultados evidenciam que o funcionamento familiar se altera profundamente no quadro de uma doença neurodegenerativa de um dos seus membros, o que releva a necessidade da avaliação da qualidade de vida familiar para uma intervenção eficaz na melhoria do quotidiano destas famílias.