Mães de crianças portadoras de Síndrome de Down: o processo de adaptação

Abstract

Este estudio se enmarca en el ámbito de las Necesidades Educativas Especiales y pretende contribuir a una comprensión más profunda del proceso de adaptación de la madre a su hijo con Síndrome de Down. Más concretamente, pretende analizar los sentimientos, actitudes y emociones que experimentan las madres ante el nacimiento de un hijo con Síndrome de Down, cómo se produce la adaptación materna y cuáles son las implicaciones en el proceso interactivo en la díada madre-hijo. La muestra está compuesta por 18 madres de niños con Síndrome de Down, de diversas instituciones del país, y la recolección de datos se realizó a través de tres instrumentos. En este sentido, se utilizó un cuestionario diseñado para tal fin por la investigadora, con el objetivo de recoger datos sociodemográficos, así como algunos aspectos de la historia clínica, el embarazo, el parto, el conocimiento del bebé y las preocupaciones con respecto a este último. También se utilizaron la Escala de Sentimientos y Actitudes Maternas (Codrenau, 1984; adaptación de Pimentel, 1997) y la Escala del Proceso de Adaptación (adaptación de Oliveira, 2006). Los resultados obtenidos permitieron verificar que el proceso de adaptación de las madres de niños con Síndrome de Down influye en las interacciones en la díada madre-hijo. Más concretamente, el análisis nos permitió concluir que las madres de nuestra muestra, a pesar de las dificultades iniciales, manifiestan una buena adaptación a sus hijos. No obstante, cabe señalar que ninguno de los modelos del proceso de adaptación analizados reflejaba plenamente las distintas fases del proceso de adaptación de estas madres.

In the context of Special Education Needs, the present study wants to contribute to a deeper understanding of the adaptation process between mother and Down’s Syndrome son. The present study pretends to examine maternal feelings, attitudes and emotions when faced with the birth of a Down’s Syndrome child, how the mother’s adaptation occurs, and which are the repercussions in the interactive process between mother and child. The sample is constituted by 18 mothers of Down’s Syndrome child from different national institutions, and the data were collected through three instruments. The questionnaires that we used were a questionnaire (created by the investigator) that pretends recollect social-demographic data, as well as some medical history aspects, pregnancy, childbirth, knowledge of the baby and concerns. It was also used the Feelings and Maternal Attitudes Scale (Codrenau, 1984; adapted by Pimentel, 1997) and the Adaptation Process Scale (adapted by Oliveira, 2006). The results from the study can show that the adaptation process of mothers who have Down’s syndrome children seems to influence the interactive process between mother and child. The analysis also allowed to conclude that the mothers from our sample, despite the initial difficulties showed a good adjustment to their children. However, it was possible to infer that none of the analysed adaptation process models reflected the totality of the different phases of this process showed by these mothers.

A investigação que se apresenta insere-se no âmbito das Necessidades Educativas Especiais e pretende contribuir para aprofundar a compreensão do processo de adaptação da mãe ao filho com Síndrome de Down. Mais especificamente, pretende-se analisar os sentimentos, atitudes e emoções vivenciadas pelas mães, face ao nascimento de uma criança com Síndrome de Down, como se processa a adaptação materna e quais as implicações no processo interactivo na díade mãe-criança. A amostra é composta por 18 mães de crianças com Síndrome de Down, de várias instituições do país, sendo que a recolha de dados foi realizada através de três instrumentos. Neste sentido, utilizouse um questionário construído para o efeito pela investigadora, com o objectivo de recolher dados sóciodemográficos, bem como alguns aspectos da história médica, gravidez, parto, conhecimento do bebé e preocupações face a este último. Utilizou-se também a Escala de Sentimentos e Atitudes Maternas (Codrenau, 1984; adaptada de Pimentel, 1997) e a Escala do Processo de Adaptação (adaptada de Oliveira, 2006). Os resultados obtidos permitiram verificar que o processo de adaptação das mães de crianças com Síndrome de Down influencia as interacções na díade mãe-criança. A análise permitiu, mais especificamente, concluir que as mães da nossa amostra, não obstante as dificuldades iniciais revelam uma boa adaptação às suas crianças. De referir contudo que, nenhum dos modelos do processo de adaptação em análise reflectiu na totalidade as várias fases do processo de adaptação destas mães.