Expectativa familiar sobre autonomia de filhos com deficiência intelectual e transtorno do espectro autista

Abstract

Durante mucho tiempo las personas con discapacidad han estado bajo una visión reduccionista, determinista y simplista, centrándose únicamente en el diagnóstico. Las creencias de la familia sobre el niño con discapacidad pueden funcionar como un factor de protección y un factor de vulnerabilidad. Este estudio tuvo como objetivo relacionar la adaptación de padres y madres al diagnóstico de sus hijos con Discapacidad Intelectual (DI) o Trastorno del Espectro Autista (TEA) con sus expectativas sobre la autonomía de sus hijos. Se trata de una investigación descriptiva, comparativa, cualitativa y transversal. Los participantes son 352 padres, madres o tutores de niños diagnosticados con DI, TEA o discapacidad múltiple, quienes respondieron a los instrumentos puestos a disposición de manera virtual, a través de la plataforma Google Forms. Se utilizaron dos cuestionarios y una escala, a saber: 1) Cuestionario sociodemográfico; 2) Escala Parental de Adaptación a la Discapacidad (EPAD); y 3) Cuestionario de expectativas sobre autonomía. Los resultados indican que la percepción del nivel actual de autonomía y la gravedad del diagnóstico se correlacionaron con la expectativa de autonomía futura del niño. Además, los padres de niños diagnosticados con TEA y discapacidades múltiples indicaron expectativas de autonomía futura significativamente más bajas que los padres de niños con DI. También se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre la percepción actual de autonomía del niño y la forma de comunicarse del niño y el género del niño, a pesar de ello, no se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre el género y la expectativa de autonomía futura. En conjunto, estos resultados indican que la percepción de los padres sobre la condición actual del niño afecta considerablemente las expectativas sobre el desarrollo de la autonomía de los niños.

The disabled person was under a reductionist, deterministic and simplistic look for a long time, focusing only on the diagnosis. The family’s beliefs about the child with a disability can function both as a protective factor and as a vulnerability factor. This study aimed to relate the adaptation of fathers and mothers to the diagnosis of children with Intellectual Disability (ID) or Autism Spectrum Disorder (ASD) with their expectations about the autonomy of their children. This is a descriptive, comparative qualitative and cross-sectional study. Participants are 352 fathers, mothers or guardians of children diagnosed with ID, ASD, or multiple disabilities, who answered the instruments made available virtually, through the Google Forms platform. Two questionnaires and one scale were used, namely: 1) Sociodemographic questionnaire; 2) Parental Adaptation to Disability Scale (EPAD); and 3) Questionnaire of expectations about autonomy. The results indicate that the perception of the current level of autonomy and severity of the diagnosis were correlated with the expectation of future autonomy of the child. In addition, parents of children diagnosed with ASD and multiple disabilities indicated a significantly lower expectation of future autonomy than parents of children with ID. Statistically significant differences were also found between the current perception of autonomy and the child’s form of communication and the child’s gender, despite this, no statistically significant differences were found between gender and the expectation of future autonomy. Taken together, these results indicate that parents’ perception of their child’s current condition considerably affects expectations of children’s development of autonomy.

A pessoa com deficiência esteve por muito tempo sob um olhar reducionista, determinista e simplista, com foco apenas no diagnóstico. As crenças da família acerca da criança com deficiência podem funcionar tanto como um fator de proteção quanto de vulnerabilidade. Este estudo teve como objetivo relacionar a adaptação de pais e mães ao diagnóstico dos filhos com Deficiência Intelectual (DI) ou Transtorno do Espectro Autista (TEA) com a sua expectativa sobre a autonomia dos filhos. Trata-se de uma pesquisa descritiva, comparativa de caráter qualitativo e transversal. Os participantes são 352 pais, mães ou responsáveis de crianças com diagnóstico de DI, TEA ou deficiência múltipla, que responderam os instrumentos disponibilizados de maneira virtual, por meio da plataforma Google Forms. Foram utilizados dois questionários e uma escala, sendo eles: 1) Questionário sociodemográfico; 2) Escala Parental de Adaptação à Deficiência (EPAD); e 3) Questionário de expectativas sobre a autonomia. Os resultados indicam que a percepção do nível de autonomia atual e gravidade do diagnóstico estavam correlacionados com a expectativa de futura autonomia da criança. Além disso, pais de crianças com diagnóstico de TEA e deficiências múltiplas indicaram expectativa de autonomia futura significativamente menor do que pais de crianças com DI. Também foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre a percepção de autonomia atual e a forma de comunicação da criança e o gênero da criança, apesar disso, não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre gênero e a expectativa de futura autonomia. Tomados em conjunto, esses resultados indicam que a percepção dos pais com relação à condição atual da criança afeta de maneira considerável as expectativas do desenvolvimento de autonomia das crianças.