Instagram, the Tool of E-Patients with Multiple Sclerosis

Abstract

Every five minutes, someone in the world is diagnosed with multiple sclerosis (MS). This autoimmune disease has no known cure and accounts for 55,000 patients in Spain, many of whom have become e-patient influencers on social networks, particularly Instagram (IG), sharing their experiences and promoting research. This paper examines the influence of Spanish e-patients with MS on IG. It adopts a mixed descriptive and exploratory approach, using both quantitative and qualitative tools: a survey of 224 participants and a content analysis of the 10 MS Instagrammers most mentioned by the respondents. The results show that IG is the preferred social network for people with MS, who mainly consume content about research advances and people's experiences, and who continue to use their neurologist as a reliable source, but do not use traditional media. It is therefore a valuable resource for MS management, but digital literacy is essential to reach more patients. It offers the opportunity to optimise e-health, but much remains to be done.

Cada cinco minutos una persona es diagnosticada de esclerosis múltiple (EM.) en el mundo. Esta enfermedad autoinmune sin cura alcanza a 55.000 pacientes en España, donde muchos se han convertido en e-pacientes influencers en redes sociales (RRSS), especialmente en Instagram (IG), para visibilizar experiencias y promover la investigación. Este trabajo estudia el im-pacto de los e-pacientes españoles con EM en IG, desde un enfoque mixto descriptivo y exploratorio inicial, intercalando instrumentos cuantitativos y cualitativos: una encuesta con 224 participantes y el análisis de contenido de los 10 instagramers de EM más mencionados por los encuestados. Así, destaca que IG es la red social preferida por los pacientes de EM, que consumen principalmente contenido sobre avances en investigación y testimonios, manteniendo a su neurólogo/a como fuente fiable, dejando a un lado a los medios de comunicación convencionales. Un recurso valioso para la gestión de la EM, donde la alfabetización digital es indispensable para llegar a más pacientes. Una oportunidad para optimizar la e-salud, donde aún queda mucho por trabajar