“É tão difícil alguém vestir nossos chinelinhos”: Relatos de mães de crianças com tea

Abstract

Involucrar a las familias de los niños con discapacidad en el tratamiento es un cambio que comenzó en la década de 1960 y que está cada vez más consolidado. Los padres y madres de niños con trastorno del espectro autista (TEA) son parte de este grupo que puede beneficiarse de tales intervenciones. El objetivo de esta investigación es identificar las fortalezas y debilidades del rol parental a partir de los relatos de las madres. La recolección de datos se realizó mediante la aplicación del Programa de Calidad en Interacción Familiar - Especial, que contó con diez participantes, todas madres de niños diagnosticados con TEA. Las reuniones fueron grabadas y los audios analizados a partir de las similitudes semánticas de las declaraciones de las madres. Se enumeraron tres ejes temáticos: Ser madre de un niño con autismo, mi hijo autista y redes de apoyo. Las características del TEA inciden en la función materna y en la opción por prácticas educativas inapropiadas de los padres. Se discuten las limitaciones y sugerencias para estudios futuros.

Involving families of children with disabilities in treatment is a change that began in the 1960s, which has become more and more consolidated. Fathers and mothers of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) are part of this group that may benefit from such measures. The objective of this research is to identify strengths and weaknesses of the parental role from the mothers’ report. Data collection was carried out through the application of the Brazilian Family Interaction Quality Program - a special interaction program that included ten participants, all mothers of children with ASD. The meetings were recorded and the audios analyzed for semantic similarities of the mothers’ speeches. Three central themes were identified: being the mother of a child with autism, my autistic child and support networks. The characteristics of ASD have an impact on the role of the mother and on the options of inadequate parental educational practices. Limitations and suggestions for future studies are discussed.

Envolver famílias de crianças com deficiência no tratamento é uma mudança iniciada na década de 60 que se consolida cada vez mais. Pais e mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) fazem parte deste grupo que pode se beneficiar de tais intervenções. O objetivo desta pesquisa é identificar potencialidades e fragilidades da função parental a partir do relato de mães. A coleta de dados foi realizada com a aplicação do Programa de Qualidade na Interação Familiar – Especial que contou com dez participantes, todas mães de crianças com diagnóstico de TEA. Os encontros foram gravados e os áudios analisados a partir de semelhanças semânticas das falas das mães. Foram elencados três eixos temáticos: Ser mãe de uma criança com autismo, meu filho autista e redes de apoio. As características do TEA repercutem em sobrecarga na função materna e na opção por práticas educativas parentais inadequadas. Limitações e sugestões para estudos futuros são discutidas.