Dificuldades dos pais de crianças com disabilidades

Abstract

Introducción: Un niño con discapacidad o con una enfermedad crónica, a veces, puede restringir el ejercicio de una crianza positiva por las características del niño o de los padres o el difícil entorno en el que viven. Objetivo: Este trabajo pretender conocer cuáles son las dificultades experimentadas por los padres de niños con discapacidad en el ejercicio de su rol parental. Método: Se realizó una entrevista semiestructurada a una muestra de conveniencia de siete padres de niños con al menos una discapacidad. Resultados: Los hijos de estos padres presentaban un Síndrome de Prader-Willi, 1 autismo, 1 beta talasemia mayor, un síndrome de DAMP, una encefalopatía isquémica hipóxica de grado III y parálisis cerebral, una parálisis cerebral, epilepsia y bronquiolitis obliterante. Los padres hicieron referencia a las siguientes dificultades: Lidiar con comportamientos desafiantes, aislamiento social, dificultades para ayudar al niño a comprender y hacer frente a su propia enfermedad y las diferencias con otros niños, depresión asociada con su condición y tratamiento a los niños, conflictos entre el trabajo y proporcionar cuidado de niños, integración / cooperación de la escuela, comunicación con los niños, poco tiempo para sí mismos y dificultades de comunicación entre la pareja en el momento del diagnóstico. Discusión: Es importante desarrollar programas de apoyo adaptados a las necesidades de los padres de niños con discapacidades para maximizar el desarrollo biopsicosocial del niño.

Introduction: A disabled child or with a chronic illness may at times constrain the exercise of a positive parenting by the child’s or parents’ characteristics or the difficult environment in which they live. Objective: This paper is to know what are the difficulties experienced by parents of disabled children disabled in the exercise of their parental role. Method: We conducted semi-structured interview to a convenience sample of seven parents of children with at least one disability. Results: The children of these parents had a Prader-Willi Syndrome, 1 autism, 1 beta thalassemia major, a syndrome of DAMP, a grade III hypoxic ischemic encephalopathy and cerebral palsy, a cerebral palsy, epilepsy and bronchiolitis obliterans. Parents referenced the following difficulties: Dealing with challenging behaviors, social isolation, difficulties in helping the child understand and cope with their own illness and the differences from other children, depression associated with his condition and treatment to children, conflicts between work and provide childcare, integration/cooperation of the school, communication with children, little time for themselves and communication difficulties between the couple at the time of diagnosis. Discussion: It is important to develop support programs tailored to the needs of parents of children with disabilities to maximize biopsychosocial development of the child.

Introdução: Uma criança com deficiência ou com uma doença crónica pode, por vezes, limitar o exercício de uma parentalidade positiva pelas características da criança ou dos pais ou pelo ambiente difícil em que vivem. Objetivo: Este documento visa saber quais são as dificuldades sentidas pelos pais de crianças com deficiência no exercício do seu papel parental. Método: Conduzimos uma entrevista semi-estruturada a uma amostra de conveniência de sete pais de crianças com pelo menos uma deficiência. Resultados: Os filhos destes pais tinham uma Síndrome de Prader-Willi, 1 autismo, 1 beta talassemia maior, uma síndrome de DAMP, uma encefalopatia isquémica hipóxica de grau III e paralisia cerebral, paralisia cerebral, epilepsia e bronquiolite obliterans. Os pais referiram as seguintes dificuldades: Lidar com comportamentos desafiantes, isolamento social, dificuldades em ajudar a criança a compreender e lidar com a sua própria doença e as diferenças de outras crianças, depressão associada à sua condição e tratamento às crianças, conflitos entre trabalho e prestação de cuidados infantis, integração/cooperação da escola, comunicação com as crianças, pouco tempo para si e dificuldades de comunicação entre o casal no momento do diagnóstico. Discussão: É importante desenvolver programas de apoio adaptados às necessidades dos pais de crianças com deficiência para maximizar o desenvolvimento biopsicossocial da criança.